FIBRO-HELP   

RETE 

DI SCAMBIO

SOLIDALE

 Dolore diffuso e intenso, stanchezza costante, insonnia, ansia, insieme a molteplici altri sintomi disfunzionali complicano la vita quotidiana di chi soffre di fibromialgia, fino a condizionarla e stravolgerla in modo profondo e apparentemente ineluttabile.

 

Per permettere alle donne che si trovano in questa condizione o che soffrono di dolori cronici di natura simile di riprendere in mano la propria vita, ridimensionando l'impatto negativo della malattia e trasformandola in un'occasione di crescita positiva per se stesse,"naturAutentica" ha costituito una rete di solidarietà denominata Fibro-help.

  1. Lo scopo della rete è quello di compiere in gruppo, con il sostegno reciproco, quel fondamentale e non facile passaggio dalla posizione passiva che si occupa nel rapporto paziente-medico a quella di attive costruttrici del proprio modo di convivere con la cronicità, che è la chiave di volta di ogni miglioramento duraturo.

  2. Questa rete di solidarietà viene proposta come completamento (e non sostituzione) del necessario percorso di diagnosi e delle cure mediche e farmacologiche specialistiche eventualmente prescritte.

  3. L’Associazione mette a disposizione la sua sede e luoghi virtuali (gruppo whatsapp, facebook, skype) per le riunioni e gli scambi del gruppo, per permettere a tutte le persone di partecipare, anche nei giorni più difficili; fornisce anche un elenco di nominativi di professionisti che sono disposti a collaborare se il gruppo li ritiene utili al suo scopo.

  4. L'Associazione mette inoltre a disposizione del gruppo alcuni servizi (es. informazione giuridica sui percorsi di invalidità e sulla tutela della salute nei luoghi di lavoro) e suggerisce alcuni obiettivi di massima (vedi infra) a cui il gruppo può lavorare tramite le attività che decide di sperimentare.

  5. Le fasi in cui si struttura l’attività annuale sono: a. formazione del gruppo (1 incontro iniziale di conoscenza – cena di benvenuto); b. discussione sulle attività (1 o 2 incontri); c. stesura del programma e calendarizzazione delle attività; d. compilazione delle schede personali di monitoraggio della patologia; e. realizzazione del piano programmato; f. verifica dei risultati.

  6. È possibile inserirsi in corso d’anno dopo un colloquio preliminare e la compilazione della scheda di monitoraggio.

  7. Per permettere la condivisione delle informazioni anche ai gruppi che si formeranno negli anni successivi (di cui ciascuno può naturalmente continuare a far parte) le stesse verranno inserite su questo sito (a esclusione delle schede personali che rimangono private contenendo dati sensibili).

  8. Per diffondere il progetto verranno intraprese iniziative varie.

Finalità suggerite

 

- affinare la naturale capacità di trovare strategie alternative e praticabili per non rinunciare a ciò che per ciascuna è importante nella quotidianità e non cadere nella depressione e nell'abbattimento;
- recuperare il piacere del movimento, stimolando la risposta corporea con giochi, danze, camminate e sciogliendo le tensioni del corpo tramite esercizi specifici di allungamento, lo yoga, semplici pratiche di automassaggio o altre attività similari;
- quietare e distogliere la mente attraverso esercizi di respirazione, pratiche meditative (statiche e in movimento), visualizzazioni guidate, training autogeno e simili per ritrovare uno stato di benessere emotivo che favorisca l'ascolto interiore e la cura amorevole di sé, placando rabbia e scoraggiamento;

- ritrovare la propria natura autentica attraverso laboratori di espressione creativa che permettano di alleggerire la mente, ritrovando il contatto con la semplice gioia di disegnare, danzare, cantare, travestirsi, recitare, decorare ecc.;

- acquisire uno stile alimentare sano e bilanciato, adatto alle caratteristiche della patologia. 

Esempi di attività che la rete Fibro-help potrà organizzare

Con la fibromialgia e le altre malattie autoimmuni le difficoltà quotidiane possono diventare innumerevoli e scoraggianti: dal non riuscire più a guidare, a non essere in grado di fare i mestieri in casa, a non poter vedere una mostra o fare un giro con le amiche per vetrine, fino a non riuscire a salire le scale o fare brevi corse per prendere il tram.  Cose piacevoli o necessarie diventano ostacoli insormontabili.

Il sistema per non rinunciare a tutto però c'è sempre e trovarlo è solo questione di pazienza e di determinazione. Spesso i consigli di amici e conoscenti risultano inutili perché non è facile comprendere le strane e bizzarre limitazioni date dalla fibromialgia... molto meglio ingegnarsi con l'aiuto di chi ha le medesime problematiche. 

I dolori della fibromialgia e di altre patologie autoimmuni portano nel tempo a una innaturale limitazione dei movimenti, trasformando il corpo in un "blocco di marmo" senza più elasticità e adattabilità. Per contrastare questo processo negativo un sistema molto efficace e molto gradito alle fibromialgiche è quello di stimolare movimenti liberi con la musica in modo da rilassare la mente oltre al corpo e ritrovare piacevolezza e libertà nel movimento. Da iniziali dosi "omeopatiche" si può poi arrivare a risperimentare l'accelerazione cardiaca del movimento più sostenuto, sempre naturalmente nei limiti consentiti dalla propria situazione.

In breve tempo il momento della danza libera diventerà un appuntamento fisso e appagante da svolgere sia in gruppo che da sole a casa.

Uno dei sistemi più efficaci per affrontare le situazioni di dolore cronico è la distensione mentale, ovvero imparare a non focalizzarsi sul sintomo doloroso quando si è sicure di aver già fatto il possibile per contenerlo. In questo senso è di grandissimo aiuto la pratica meditativa, che insegna a gestire i nostri pensieri e le situazioni stressanti, ritornando padrone di noi stesse e delle nostre emozioni. A partire da semplici esercizi respiratori fino a più complesse visualizzazioni guidate la meditazione può diventare uno strumento quotidiano di automedicazione. È però importante che chi conduce le sessioni di meditazione conosca nel dettaglio la complessità della fibromialgia, per dare consigli mirati e adattare gli esercizi alle specifiche problematiche.

Primo incontro

È ormai assodato, anche nella letteratura scientifica, che le terapie complementari di movimento, rilassamento, training autogeno ecc. sono molto importanti per la gestione della fibromialgia e delle altre patologie autoimmuni. In particolare l'Associazione, secondo la sua peculiare impostazione, ritiene che l'espressione creativa autentica sia di grandissimo aiuto sia per ricostruire la propria fiducia interiore andata persa, sia per imparare a distrarre la mente dal campanello d'allarme dolorifico che, avendo perso di significato e utilità biologica, deve sostanzialmente essere ignorato. 

Molto spesso il dolore cronico e insistente, le difficoltà della vita quotidiana e la frequente incomprensione di famigliari e conoscenti  porta le donne fibromialgiche a chiudersi in sé stesse, a perdere fiducia nelle proprie capacità e nelle relazioni. Per questo è molto importante interrompere questo processo di ripiegamento ricostruendo insieme la volontà di riprendersi una posizione centrale e sufficientemente appagante nella vita.

In un percorso integrato di recupero delle funzionalità muscolari la terapia osteopatica ha un posto centrale.  Le attività di allungamento muscolare, ricondizionamento posturale e distensione del sistema connettivo, modulate secondo le esigenze di ogni singola persona, aiutano a rimettere il corpo in grado di compiere le normali attività quotidiane, supportandolo così anche nella necessaria  attività ginnica e nel potenziamento muscolare. 

A integrazione delle terapie indicate dal proprio medico curante, per fronteggiare la complessa costellazione di sintomi e disturbi provocati dalla fibromialgia e dalle altre malattie autoimmuni può essere molto utile ricorrere a terapie e integratori naturali che, pur non risolvendo la patologia di base, alleviano la condizione, facilitando il recupero di una quotidianità soddisfacente. Il naturopata potrà quindi consigliare i rimedi più efficaci e adatti a seconda della necessità individuale.

La patologia fibromialgica non è ancora riconosciuta in Italia tra le malattie invalidanti, anche se molti passi in avanti sono stati fatti.

Per affrontare il complesso iter di riconoscimento dell'handicap presso le competenti autorità e per supportare le lavoratrici sul posto di lavoro in modo che tutti i diritti vengano rispettati e riconosciuti l'Associazione ha predisposto una forma di assistenza giuridica specializzata sulla problematica.

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